Les témoignages

Le 10 février 2020, venue aux urgences pour un mal de dos, on m’annonce finalement un HELLP SYNDROME atypique. Marceau n’a alors que 24 SA. Nous tiendrons 52 jours au SIG, sans papa pour nous soutenir à cause du COVID. Et comme un pied de nez au sort, la naissance de bébé sera programmée le 1er avril! Malgré ses 32SA, du fait du HELLP, notre petit garçon ne pèse que 930g.  Je rencontrerai mon fils quelques heures après sa naissance, si petit. Je le prendrai dans les bras quelques jours après, si léger. Tous les jours suivants, c’est en peau à peau qu’on les passera, à tour de rôle avec son papa.L’hôpital a été notre maison pendant ces 3 mois, 3 mois à vivre au jour le jour, sans la présence de nos familles remplacée par le personnel soignant durant cette période de COVID.La néonatalogie, nous ne pouvons imaginer ce que c’est, sans y être vraiment passé. Quand une naissance n’est que joie pour certains parents, pour d’autres, elle rime avec angoisse, appréhension, crainte et pleurs. Tous ces fils, ces bips, ce noir. Le sourire nous le retrouverons en voyant Marceau se battre mais aussi en vous voyant vous, les soignants. Les bonnes fées de nos enfants. Mais les nôtres aussi. Vos sourires, votre douceur, vos mots si réconfortants, vos oreilles attentives, vos conseils, vos gestes tendres. Vous faisiez tout pour son bien et le nôtre. Vous nous aidiez à sécher nos larmes, nous répondiez à toutes heures de la nuit, nous réconfortiez.  Après 3 semaines en réa, 2 semaines en soins intensifs et 1 semaine en pré sortants, nous rentrions en hospitalisation à domicile.  Aujourd’hui, Marceau a 7 mois, c’est un bébé plein de vie, qui passe son temps à nous sourire. Je vous transmets à travers ce texte, quelques uns de ces sourires, car c’est grâce à vous qu’il fait notre bonheur aujourd’hui. MERCI.

Lors de ma grossesse, nous avons appris que notre fille avait une hernie diaphragmatique gauche et qu’elle devrait être hospitalisée dès sa naissance pour une prise en charge réanimatoire et chirurgicale avec un risque de décès de 50%.

Notre fille Lou est née en janvier 2016, j’ai pu l’embrasser puis elle a tout de suite été emmenée pour être techniquée dans le service de réanimation néonatale du CHU de Caen. Mon mari a pu suivre Lou lors de ses premiers soins. Nous étions préparés à cela, il n’y avait plus qu’à avancer. Même si sa présence auprès d’elle me rassurait et que j’ai pu les rejoindre quelques heures après la naissance, cette séparation m’avait semblé une éternité.  C’était le début d’une vie en suspens, où l’hôpital devient une seconde maison. Pour favoriser sa stabilité, il était important que son environnement soit calme et serein. Elle a été opérée dès son deuxième jour de vie. Les jours étaient longs, rythmés par les bonnes et mauvaises nouvelles, avec l’angoisse de l’avenir. Chaque étape était importante, un pas en avant vers la sortie. Nous avons pu enfin prendre Lou en peau à peau après 15 jours de vie, avant elle n’était pas assez stable pour pouvoir être mobilisée. Ce moment je l’ai tellement attendu. L’équipe était si contenante et bienveillante pour cet événement si important dans la vie d’une maman : porter son enfant contre soi. L’équipe réalise un travail merveilleux, que ce soit sur le plan technique que relationnel. Ils nous permettent de nous sentir très vite parents et favorisent notre présence au maximum avec les moyens matériels dont ils bénéficient. Nous avions la chance d’habiter à quelques minutes de l’hôpital mais je n’ose même pas imaginer les difficultés rencontrées par les parents habitant loin et avec la fratrie à accompagner.

Lou est restée hospitalisée un mois en réanimation, où nous avons veillé sur elle chaque jours. Nous avons visité les pré-sortants quelques jours où nous avons pu bénéficier de la chambre parents-enfant, la seule du service. Nous avons pu ensuite rentrer chez nous, ensemble, grâce à l’Hospitalisation A Domicile.

Lou va très bien aujourd’hui et je ne remercierai jamais assez toutes les petites mains qui ont contribué à ce combat.

Cela fait bientôt 16 ans que Clotilde est née (1er décembre 2004) et nous n’oublierons jamais le service néonat du CHU de Caen. Clotilde est née à 27 semaines + 5 suite à une prééclampsie (toxémie gravidique). Quand on attend un enfant, on ne s’attend pas à vivre ça et on n’est absolument pas prêt à surmonter de telles épreuves.
Ma toxémie

a été diagnostiquée à Alençon où nous vivions et tout le monde est parti en urgence direction Caen pour que nous soyons pris en charge. Après 11 jours interminables de surveillance, de doute, d’espérance, un ralentissement du coeur de notre fille a entraîné la césarienne en urgence. Un petit être de 710 g était née  ( 640 g  quelques jours plus tard) et à ce moment-là commençait notre vie de parents mais pas comme nous l’avions un jour imaginée.

Clotilde a passé 3 mois en néonatologie (les 3 mois qu’elle devait passer dans mon ventre) avec le parcours du combattant de tout prema. L’hôpital était devenu notre seconde maison même si à l’époque nous ne pouvions pas rester avec elle le temps de son hospitalisation comme dans les unités kangourous. La vie était rythmée par les visites à l’hôpital, les tirages de lait, les bonnes et mauvaises nouvelles, sans trop oser se projeter dans l’avenir. Les infirmières puéricultrices ont toujours été là pour nous et pour elle. Elles nous ont appris les gestes à adopter face à cette vie si fragile et tout cet attirail médical, à vaincre nos peurs, à nous laisser la place de parents dans cet univers inquiétant et bien sûr elles se sont occupées d’elle comme jamais.
Nous ne les remercierons jamais assez pour leur courage, leur dévouement.
Mon plus beau cadeau sera mon 1er peau à peau avec ma fille à Noël, 23 jours après sa naissance !!! J’en ai encore les larmes aux yeux rien que d’écrire ces quelques lignes…
Notre fille s’est battue, a été une vraie conquérante, s’en est sortie à merveille (aucune séquelle si ce n’est qu’elle n’est pas très grande comme ses parents !) et nous sommes très fiers d’elle. 3 ans après est né son frère Anatole. Ma 2eme grossesse a bien sûr été très suivie et j’ai enfin pu ressentir ce que c’était que d’avoir un gros ventre ! Tout s’est déroulé à merveille pour lui et pour moi. Nos 2 enfants sont maintenant des ados en pleine forme !
Une publication sur Facebook nous a permis de repenser au combat mené par notre grande aidée par tout le personnel soignant, bienveillant et d’écrire ce témoignage.
De tout cœur, merci !!!

Bonjour, je vous écris ce jour pour vous donner des nouvelles de Malo, né à 32 semaines avec son jumeau et qui a était transféré chez vous en réa après sa naissance pour une tétralogie de Fallot extrême diagnostiqué par Necker, où il a été opéré, puis a été réhospitalisé chez vous.

Après un début de vie compliqué et quelques soucis avec son infection du sang, il revient de loin ! Malo s’est fait opérer pendant la covid-19 le 6 avril pour une cure complète.

Maintenant il se porte très bien et a repris du poids. Malo vous remercie d’avoir pris soin lui.

Les mains posées sur mon ventre, et alors que je l’appelais encore ma petite virgule, notre petite Éva est née à 33 SA + 2 jours le 24 août 2018 au poids de 1740g. Je me souviens encore de ses grands yeux ouverts et surpris lorsqu’ils l’ont mis au monde. Je n’ai pu la découvrir réellement que quelques heures après, aux soins intensifs de néonatalogie. Dans une couveuse, lovée au chaud et emmaillotée dans un lange. Malgré sa ventilation j’arrive à apercevoir ses traits fins et ses toutes petites gambettes. Nous faisons connaissance alors avec les soignants de la filière néonatale du CHU de Caen. Nous avons été accompagnés avec bienveillance une semaine aux soins intensifs. Éva y a bien évoluer et n’a plus eu besoin d’aide respiratoire. C’est alors que nous avons eu la chance de pouvoir intégrer l’unité kangourou au sein d’une chambre mère-enfant. L’angoisse de séparation qui m’animait est donc devenue une histoire ancienne et m’a permis de me libérer de ce poids. Nous allions enfin être ensemble H24 ! Notre séjour a duré presque 4 semaines. Nous avons pu rentrer à la maison avec la poursuite de la surveillance et l’accompagnement du centre de référence du CHU. Quand le bébé naît plus tôt, le papa se retrouve catapulter en première ligne. D’autant plus dans notre cas, lors d’une césarienne en urgence. Traversant les différents couloirs entre la maternité et l’unité de néonatalogie,  Vivien a été pour moi un allié indispensable. Il a toujours été très rassurant et très soutenant pour Éva et pour moi. Le fait d’avoir un lit accompagnant a été d’un grand soutien pour nous, permettant au papa d’être là en permanence. Cependant le faible nombre de lits se partageant entre la maternité et la néonatalogie, ne nous garantissait pas cette bulle à trois tous les soirs. L’idée que le lit ne soit disponible la nuit suivante m’angoissait. Nous souhaitons une belle aventure à l’association qui pourra, nous l’espérons, garantir un lit accompagnant dans chaque chambre de la filière néonatale.Adeline